ФОТО: МАДИНА АЪЗАМ

«Людям с инвалидностью нужны не льготы, а возможности»

История Мирали Гиясова, которому видеть помогает компьютер, а жить — литература

Очередной герой проекта «Ирода» («Воля») — Мирали Гиясов, автор проекта Kitob Plus, первой бесплатной онлайн-библиотеки аудиокниг для людей с инвалидностью по зрению, и разработчик синтезатора речи для узбекского языка. Он преподает в школе для незрячих детей, где учился сам, и считает, что человек ощущает себя инвалидом только тогда, когда между ним и обществом есть барьеры.
Очередной герой проекта «Ирода» («Воля») — Мирали Гиясов, автор проекта Kitob Plus, первой бесплатной онлайн-библиотеки аудиокниг для людей с инвалидностью по зрению, и разработчик синтезатора речи для узбекского языка. Он преподает в школе для незрячих детей, где учился сам, и считает, что человек ощущает себя инвалидом только тогда, когда между ним и обществом есть барьеры.
Герои проекта «Ирода» — люди с непростой судьбой. Их жизнь полна испытаний. Они мечтают, чтобы общество обращало внимание не на их физические особенности, а признавало в них обычных людей со своими способностями и потенциалом. Желающие рассказать историю таких героев могут связаться с редакцией через Telegram-бот @Iroda_loyihaBot.
Детство
Родители Мирали, Абдулло-ака и Мехринисо-опа, уроженцы Фариша. Образование получили в Ташкенте — вместе учились в специализированной школе-интернате №77 «Нурли маскан» для незрячих детей. Своего первенца они воспитывали самостоятельным, вложили в сына всю любовь и знания, чтобы во взрослой жизни он не спотыкался. Примером самостоятельности для Мирали стал отец — в своё время Абдулло-ака, помимо преподавания, занимался торговлей и смог купить квартиру в Ташкенте.
На девятом квартале Чиланзара, где живёт семья Мирали, много людей с инвалидностью по зрению, поэтому здесь сравнительно чаще, чем в других местах в городе, можно встретить дорожные знаки «Пешеходы с нарушением зрения» на перекрёстках и дорогах. Абдулло-ака поясняет, что неподалеку находится Общество слепых, а раньше здесь были предприятия, предназначенные для трудоустройства людей с нарушением зрения, и общежития для незрячих.
«Мы живём в этом районе, но в своём доме. Было непросто купить жильё, но я убедился, что инвалидность не может быть препятствием на пути к цели, если прилагать усилия», — говорит Абдулло-ака.
По словам Абдулло-ака, в городе редко можно услышать дискриминационные высказывания в адрес людей с нарушением зрения, но в сельской местности, особенно в отдалённых районах, ситуация более сложная.

Возможно, потому что жители этой части Чиланзара с давних пор привыкли к общению с людьми с нарушением зрения, Мирали в детстве ни разу не сталкивался с дискриминацией. Напротив, он играл и хулиганил наравне со своими сверстниками, у которых не было проблем со зрением: лазал по деревьям, собирал и ел не спелую вишню, стучал в двери и убегал. Когда зимой мальчик падал, катаясь на льду с друзьями, он не подавал виду, что больно, скрывал случившееся от домашних — боялся, что если признается, его перестанут выпускать на улицу.
«В селе, откуда мы с женой родом, дети с нарушением зрения, в основном, жили дома, в изоляции. Взрослые считали, что если их обеспечивают едой и питьём, то этого достаточно. Бывали и случаи неподобающего отношения», — рассказывает Абдулло-ака.

Мужчина не любит, когда людей с инвалидностью жалеют. По его мнению, бедный не тот, кто имеет инвалидность, а тот, кто растрачивает свой ум и зрение на ненужные и бессмысленные вещи.
«В IT барьеров нет, а в жизни есть»
Атмосфера в семье и детские интересы в определённой степени влияют на выбор будущей профессии. Мирали, который с юных лет любил учить наизусть стихи и рубаи, слушать аудиоспектакли, после окончания школы поступил в Ташкентский государственный университет узбекского языка и литературы имени Алишера Навои по направлению «Литература».

Мирали считает, что, независимо от профессии человека, именно литература делает его незаменимым специалистом. Он объясняет это тем, что люди, которые много читают, способны находить креативные решения в любой ситуации.
Когда Мирали учился в восьмом классе, у него впервые появился компьютер. В тот же день мальчик самостоятельно установил и освоил нужные программы и синтезатор речи. В 2017 году он вместе с командой из Узбекистана стал победителем в номинации Excellent Challenger на конкурсе Global IT Challenge во Вьетнаме.
«Сидя за компьютером, я работаю наравне со всеми. В это время забываю о своей инвалидности, потому что в IT возможностей много, а препятствий нет. Но общество не такое, как компьютер — в социальной жизни существуют барьеры. Вы сталкиваетесь с этими препятствиями, когда выходите на улицу или устраиваетесь на работу. Например, работодатели боятся нанимать людей с инвалидностью», — делится Мирали.
По мнению молодого человека, такие необоснованные страхи — результат неправильной пропаганды, итог того, что в медиа проблемы инвалидности часто освещаются как большое несчастье. Мирали верит, что видеть — это счастье, но не видеть — не обязательно несчастье.
«Например, слепой человек в Америке не считает себя хуже других, потому что там обеспечены все необходимые условия, а всё, что касается создания этих условий и соблюдения прав, закреплено на уровне закона», — говорит он.

По словам Мирали, чтобы изменить ошибочные представления о людях с инвалидностью, сложившиеся в обществе, необходимо правильно подходить к вопросу инвалидности.
Есть несколько моделей понимания инвалидности:
1
Благотворительная
Люди с инвалидностью в ней являются объектами милосердия. Их навещают в определённые дни, разово дарят подарки, поддерживают материально.
2
Медицинская
Инвалидность рассматривается как болезнь, «недостаток», а люди с инвалидностью воспринимаются как «пациенты». Если человек не подлежит «лечению», его помещают в специальное учреждение.
3
«Личная трагедия»
Инвалидность определяется как несчастье для человека и родных, а окружающие должны проявлять к ним сочувствие. В одном из вариантов этой модели из людей с инвалидностью делают героев, преодолевших «ограничения». Общество должно ими восхищаться и призывать остальных быть благодарными за свою жизнь.
4
Социальная
В этой модели люди с инвалидностью рассматриваются как равные среди всех. Для их интеграции в общество создаются необходимые условия.
Мирали считает, что из-за застывших стереотипов многие забывают, что люди с инвалидностью такие же, как и все остальные.

«Подарок, вручённый к какой-то дате — это не решение. Человеку с инвалидностью нужны не привилегии, а возможности. Ему не нужны деньги, ему нужны условия и средства, чтобы зарабатывать их. Именно поэтому социальная модель, продвигающая эту идею, является лучшим подходом к проблеме инвалидности», — говорит он.
реклама
реклама
Жажда учиться и учить
Технологии облегчают жизнь людей и повышают её качество. Мирали прекрасно это понимает. Например, благодаря одной лишь игре Survive the Wild, разработанной для слепых (это игра, основанная на звуке, играется в наушниках), можно познакомиться с незрячими людьми со всего мира и развить навыки общения. Или же, загрузив картинку в программу с искусственным интеллектом, можно узнать, точнее, услышать, что на ней изображено.
Именно поэтому Мирали, работающий корреспондентом в журнале «Бир сафда» и звукорежиссёром и монтажёром в аудиожурнале Tiflo Media, хочет делиться тем, что сам освоил, с другими. Для этого он оставил хорошо оплачиваемую работу оператора в компании Click и начал преподавать компьютерные науки детям в школе «Нурли маскан».

Сейчас Мирали обучает учеников 8-9 классов работе с офисными программами, такими, как Word и Excel, браузерами и специальным софтом, необходимым для незрячих, а также другим важным навыкам. Сам он получает огромное удовольствие от преподавания.
«Я оставил работу оператором, потому что уставал, и у меня не оставалось времени на написание диссертации. Там я получал только деньги, но никакого удовольствия. Если на первом месте деньги, человек становится рабом своей работы. Лучше, когда трудишься с удовольствием», — говорит Мирали.
Проекты
Во время учёбы Мирали создал в вузе студию волонтёров и начал озвучивать книги и тексты. Тогда же вместе с другом Абдулазизом Салимовым и российским программистом Михаилом Корнеевым разработал стартап-проект — синтезатор речи.
Мирали и Абдулазиз являются руководителями первой бесплатной онлайн-библиотеки аудиокниг для людей с инвалидностью по зрению Kitob Plus. Этот проект друзья разработали при поддержке общественной организации «Шароит плюс» для людей с нарушениями зрения. «Газета.uz» уже рассказывала о нём в ноябре прошлого года.

Будущее проекта туманно. Дело в том, что онлайн-библиотека была разработана на грант, выделенный Агентством по делам молодежи сроком на четыре месяца. Средства уже закончились, а вопросы о том, как сохранить и развивать проект, остались.

«Разработанное мобильное приложение должно регулярно обновляться. Для того, чтобы пользователю было интересно, нужно добавлять новые книги. Kitob Plus находится в коме: нового контента не добавляется, приложение не обновляется — для этого нужны деньги. Также нужно оплачивать сервер, чтобы проект продолжал работать. Сейчас мы делаем это сами», — рассказывает Мирали.
Он беспокоится не столько о том, что его труд может быть напрасным, если проект будет остановлен или отключен, сколько о том, что это подорвёт доверие людей с нарушениями зрения, которые ждали появление такого сервиса.

«Некоторые могут сказать, что можно слушать аудиокниги через программу Мutolaa, но она не адаптирована для людей с нарушениями зрения (хотя стандарты для адаптации книг уже существуют). Кроме того, Марракешский договор не распространяется на Мutolaa, которая является онлайн-библиотекой для общего пользования, в отличие от узкоспециализированной Kitob Plus», — говорит Мирали.
В июне 2013 года в Марракеше (Марокко) был принят договор, который упрощает использование печатной информации для незрячих и лиц с нарушениями зрения. Основное преимущество этого документа — это установление исключений и ограничений на авторские права, что позволяет производить, тиражировать и распространять книги в доступных форматах для людей с ограничениями восприятия.

Таким образом, Kitob Plus ориентирован на определенную целевую аудиторию — людей с нарушением зрения, что позволяет загружать аудиоверсии книг без опасений по поводу нарушения авторских прав.

«Вот почему Kitob Plus является одним из самых нужных проектов для почти 80 тысяч людей с нарушениями зрения в Узбекистане. Мы пытаемся говорить об этом в разных местах, надеясь, что бизнесмены, готовые взять на себя социальную ответственность, услышат нас и, возможно, захотят помочь», — говорит он.
Мирали с друзьями разработал ещё один проект стоимостью около 600 миллионов сумов. Его суть заключается в том, что диктору будет предложено прочитать 100 часов текста на узбекском языке в пяти стилях: художественном, публицистическом, разговорном, официальном и научном.

Следующий шаг — разработка синтезатора речи на узбекском языке, который с помощью искусственного интеллекта сможет читать записанный текст с разными интонациями.

По словам Мирали, преимущество такого синтезатора речи в том, что его использование для озвучивания любых текстов, особенно художественных книг, будет стоить дешевле, чем если бы это делал человек.
«Ташкент неудобен даже для здоровых людей»
Мирали изучал турецкий язык самостоятельно с помощью аудиоуроков. На онлайн-платформе для людей с нарушением зрения он завел друзей из Турции и улучшил свои знания языка. В результате он получил сертификат TÖMER, подтверждающий уровень владения турецким, и самостоятельно совершил путешествие в Стамбул. Сначала родители Мирали не хотели отправлять его одного за границу, но, услышав, как он на одном из местных мероприятий поблагодарил турецких гостей на турецком, они согласились.
В своих путешествиях в Стамбул и Москву Мирали пришёл к выводу, что Ташкент — это неудобный город даже для здоровых людей: дороги и тротуары здесь могут неожиданно заканчиваться, а канавы не приводятся в безопасное состояние.
  • Транспорт
    Из-за возможности точно указать и показать местоположение, Мирали обычно пользуется сервисом Yandex Go, чтобы добраться из одного места в другое. Если такси останавливается на некотором расстоянии от подъезда, он звонит водителю и просит его подать сигнал. По возвращении домой машина обычно останавливается строго в указанной локации. Если его высадят в другом месте, Мирали всё равно найдёт свой подъезд — по наличию навеса над скамейкой.
В Ташкенте не все автобусы «говорят», поэтому, если ему нужно воспользоваться общественным транспортом, Мирали старается по возможности сесть на метро. Однако, по его мнению, и метрополитен неудобен для всех слоев населения.
«Как люди спускаются по лестнице в инвалидных колясках? Конечно, им помогают. Но почему взрослый человек должен просить о помощи, почему он должен в этом нуждаться? Если бы в метро были лифты, как в Стамбуле, это было бы удобно не только для людей с инвалидностью, но и для пожилых людей, родителей с детьми в колясках», — говорит он.
  • Светофоры
    ​​В своём родном районе, где есть «говорящий светофор», Мирали не испытывает трудностей при переходе дороги. Однако такие светофоры в Ташкенте встречаются редко, а в областях их почти нет.
«Если светофор не “говорит”, я слушаю звуки машин. Только когда шум стихает, я стараюсь перейти дорогу вместе с пешеходами. Часто прохожие помогают — я не воспринимаю это как что-то неправильное, но считаю, что я тоже должен иметь возможность переходить дорогу самостоятельно, как все остальные. Для этого должны быть созданы условия», — говорит Мирали.
  • Магазины
    В маленьких магазинах Мирали обычно не сталкивается с проблемами при поиске нужных товаров — на помощь приходят продавцы. Однако в крупные супермаркеты он старается ходить с кем-то из близких. Если Мирали идёт один, первым делом молодой человек направляется к кассе, чтобы попросить сотрудника помочь ему.
  • Банкоматы
    В Узбекистане более 77 тысяч человек с нарушением зрения. Большинство из них получают свою заработную плату или пенсию на пластиковые карты. Однако, по словам Мирали, в Узбекистане нет ни одного «говорящего банкомата», в то время как такие банкоматы уже давно стали обычным делом в развитых странах Европы, а также в Турции и России.
«Мы тоже получаем заработанные деньги на пластиковые карты — это наиболее удобное решение в современном мире. Но отсутствие голосового режима в наших банкоматах, а также то, что экран банкомата установлен на такой высоте, что человеку на инвалидной коляске сложно им воспользоваться, заставляет нас просить о помощи других людей даже для того, чтобы снять свои деньги. Это очень плохо. Деньги — это первичная потребность каждого. Когда человек вынужден просить другого помочь, чтобы получить свои деньги, он чувствует себя инвалидом», — говорит Мирали.
Мирали определяет инвалидность не как болезнь, а как череду препятствий. Он подчёркивает, что при принятии решений в таких сферах, как городское планирование, образование, медицина и других, важно учитывать потребности всех слоёв населения, а изменения, касающиеся людей с инвалидностью, должны учитывать и их мнение.

«Инвалидность — это отсутствие условий. Если я не могу пользоваться банкоматом, светофором или метро, которыми пользуются другие, значит, я — инвалид. Я не могу почувствовать себя как все, и это не моя вина. Виноваты те, кто не создал условия. Важно не то, дойду ли я до нужного места, а то, что я делаю, что могу: я об этом говорю».

Текст подготовила Гулираъно Мусаева.

Редактор перевода: Виктория Абдурахимова.

Автор фотографий: Мадина Аъзам / «Газета.uz».


Все права на текст и графические материалы принадлежат изданию «Газета.uz». С условиями использования материалов, размещённых на сайте интернет-издания «Газета.uz», можно ознакомиться по ссылке.

Знаете что-то интересное и хотите поделиться этим с миром? Пришлите историю на sp@gazeta.uz

Комментарии

Отправить Выйти Отменить От: Осталось 6000 символов.
Авторизация на Газета.uz

Авторизуйтесь на сайте, чтобы получить доступ к дополнительным возможностям.