В какой бы компании ни находилась Азима, она всегда воспользуется удобным случаем, чтобы спросить у собеседника, знает ли он, что такое ВИЧ. Тем, кто отвечает отрицательно, девушка объясняет природу заболевания, рассказывает о путях передачи инфекции и развеивает мифы о заражении.

Людей, обладающих достоверной информацией об этом вирусе, встречается крайне мало. Большинство сложило ошибочное представление о ВИЧ-инфекции как о «чуме века» по агитационным плакатам со скелетами, обвитыми змеями шприцами и лозунгами «Выбери свой путь», «Остановись, пока не поздно». Свою роль сыграли социальные ролики, где ВИЧ-положительных стереотипно показывали людьми с искажёнными лицами, обречёнными на смерть.

На героинь таких видео Азима совсем не похожа.

Азима родилась в 2001 году семимесячной. Новорождённая была слабой, страдала от анемии. Её состояние не улучшилось даже после переливания крови. Врачи говорили, что шансов выжить у Азимы нет. Однако Азиза-опа, впервые увидевшая 28-дневную малышку на пороге своего дома в Буке, всей душой верила, что её внучка поправится и вырастет здоровой девочкой ей на радость.

Для Азимы бабушка Азиза-опа, чьи смеющиеся глаза мгновенно наполняются слезами, стоит внучке заболеть — это и семья, и дом. Сейчас любящие друг друга сердца бьются врозь: Азима живёт в Ташкенте, Азиза-опа — в 70 километрах от столицы, однако звонки и молитвы легко преодолевают это расстояние, словно его и нет.

Азима бережно хранит тёплые воспоминания о детстве и родном доме; о том, как бабушка ласково называла её «моя голубоглазка» и всюду брала с собой, терпеливо обучала домашним делам, убеждая, что однажды эти навыки пригодятся ей в жизни.

В памяти Азимы навсегда останутся те летние вечера, когда бабушка, словно перелистывая страницы прошлого, рассказывала о своём детстве. Или о том, как растила её и двух других внуков, преодолевая тяготы жизни. Азиза-опа мысленно возвращалась в дни, когда оставалась без денег и хлеба, с младенцем на руках, не зная, что принесёт завтрашний день.

Азима же, в силу беспечного возраста, порой слушала вполуха. Она была увлечена своим важным делом — пересчитывала звёзды, всё время сбиваясь и начиная заново. Девочка сама не заметила, как отпечатались в детской душе бабушкины слова: «Я не смогла выучиться, ваши матери тоже, но вы должны получить образование».

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) — это вирус, который ослабляет иммунную систему и приводит к её дефициту. Обычно он проявляется снижением способности организма бороться с болезнями, в результате чего человек становится уязвимым к различным инфекциям и заболеваниям.

СПИД (синдром приобретённого иммунодефицита) — это последняя стадия ВИЧ-инфекции. У людей, инфицированных ВИЧ и не получающих лечение, симптомы СПИДа могут проявиться через 8–10 лет.

Согласно данным Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS) за 2023 год, в мире насчитывается 39,9 миллиона человек, живущих с ВИЧ. При этом 86% из них знают о своём статусе. В Узбекистане число ВИЧ-позитивных людей составляет около 62 тысяч, из которых примерно 49 тысяч осведомлены о своём диагнозе.

Азима узнала о своём диагнозе в шесть лет. Из-за частых болезней, выпадения зубов и ногтей девочку направили на медицинское обследование. Во время одного из осмотров профессор ТашМИ порекомендовал сдать анализ на ВИЧ, чтобы выяснить причину недомоганий.

Результаты стали потрясением для всех, кроме Азимы. Ребёнок искренне не понимал, почему взрослые так испугались и плакали из-за каких-то трёх букв.

Как пояснил Шоакбар Анваров, руководитель отдела профилактики и эпидемиологической борьбы Республиканского центра по борьбе с СПИДом, вирус ВИЧ, содержащийся в грудном молоке, крови, тканях крови, а также в выделениях половых органов, передается тремя основными путями: от матери к ребёнку, через кровь и половым путём.

Спрашивать у ВИЧ-положительных людей, как они заразились, неэтично. Но наша собеседница, которая стала голосом людей, живущих с ВИЧ, сама решила затронуть эту тему: «ВИЧ мог передаться мне через переливание крови, так как я родилась с анемией, или во время визита к стоматологу, когда у меня выпадали зубы. Точную причину я и сама не знаю».

Стигматизация и дискриминация остаются незримыми, но мощными барьерами в борьбе с ВИЧ/СПИДом и профилактике заболевания. Страх общественного осуждения и предвзятого отношения заставляет людей откладывать обращение за медицинской помощью и жизненно важное лечение. Более того, человек замыкается в себе и не делится своими переживаниями. Эта вынужденная изоляция становится причиной психологического стресса, который ещё больше ослабляет иммунную систему, уже скованную присутствием вируса.

Согласно данным UNAIDS, исследование, проведённое в 2014–2019 годах в 36 странах, включая Таджикистан и Кыргызстан, показало, что в 25 из них более 50% населения в возрасте от 15 до 49 лет испытывают стигму по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

Азима уже на этапе постановки диагноза столкнулась со множеством стереотипов и ярлыков, связанных с ВИЧ и СПИДом. Одна из ситуаций повлияла на самочувствие её бабушки и эмоциональное состояние самой девушки особенно сильно.

После случившегося в больнице Азима перестала принимать лекарства. Она замкнулась в себе, не выходила из комнаты и никого не впускала.

Одно из самых болезненных унижений ждало девочку впереди. Ей было десять, когда кожа вдруг покрылась сильной сыпью с язвами. Родственница, которая как-то пришла в гости, увидев Азиму, пренебрежительно бросила: «Твоё тело покрыто прыщами, как у лягушки. Держись подальше от моих детей, чтобы они не заразились».

Когда девочка со слезами спрашивала, как её, такую, примут чужие люди, если даже близкие не могут, бабушка всегда находила слова утешения. Она говорила, что на это способны те, для кого Азима будет по-настоящему дорога, и они этом в мире уже есть.

При Центре дневного ухода для детей и подростков, живущих с ВИЧ, созданном при UNICEF, действует группа поддержки. Здесь мальчикам, девочкам и их родителям подробно рассказывают о заболевании, основываясь на достоверных фактах. В рамках тренингов люди из разных регионов знакомятся друг с другом и находят новых друзей.

Азима тяжело переживала, когда одноклассники начали избегать её, а учителя предлагали перейти на домашнее обучение. Именно в этой группе поддержки, благодаря психологу Камиле Фатиховой, она смогла осознать, что ВИЧ — это не приговор.

Впервые Азима попала в эту группу в конце года, когда её участники были заняты подготовкой к празднику. Она пришла по рекомендации врача Нодиры Артыковой. Тогда девушка выглядела болезненно из-за слабости в теле, выпадения волос и ломкости ногтей, а окружающие казались ей вполне здоровыми. «Похоже, меня случайно записали в группу для здоровых», — решила она и больше не возвращалась.

Занятия в группе проводились на бесплатной основе, но расходы на дорогу из Бекабада в Ташкент оказались существенными. Азима старалась не пропускать встречи, занимала у соседей деньги на проезд. Бабушка пыталась отговорить внучку от затратных поездок, но Азима неизменно отвечала: «Если я не пойду, пропущу что-то важное».

«У меня ВИЧ. Обними меня» — с таким плакатом Азима появилась на ярмарке «Время чудес» в 2016 году, став первой девушкой в Узбекистане, которая открыто заявила о своём ВИЧ-статусе.

Она давно мечтала стать голосом людей, живущих с ВИЧ, и обрадовалась, когда узнала о съёмках социального ролика на ярмарке. Азима была единственной из своей группы, кто дал согласие на публичную огласку своего диагноза.

Азиза-опа поддержала внучку: «Знаешь, милая, многие люди всё еще живут предрассудками и ложными представлениями об этой болезни. Их слова могут огорчить тебя, их реакции — причинить боль. Главное — будь готова ко всему, верь в себя и в правильность своего выбора, что бы ни случилось. Помни, что независимо от того, какое решение ты примешь, я всегда буду с тобой».

В день ярмарки многие люди подходили к Азиме, чтобы обнять её. От такого проявления доброты и поддержки девушка воспряла духом. Только единожды за весь день она услышала, что «сама виновата»: «Если бы была осторожней, не заболела бы такой болезнью».

Азима понимает, что для человека, живущего с ВИЧ, важно не только принятие себя, но и поддержка окружающих. Поэтому она регулярно проводит тренинги при поддержке UNAIDS и ЮНИСЕФ, помогая ВИЧ-инфицированным научиться жить со своим диагнозом. Сейчас девушка учится на психолога в Ферганском государственном университете и после его окончания планирует продолжить оказывать психологическую поддержку людям ВИЧ+.

Долгое время из-за навязанных предрассудков Азима считала, что ей не суждено выйти замуж, создать свою семью. Всё изменила встреча с будущим супругом.

«Он влюбился, разыскал мой адрес и пришёл. Встретила его бабушка. Она честно рассказала о моём диагнозе и попросила не давать напрасных надежд, если он не готов принять её девочку такой. Муж выслушал, принял и не отступил, даже когда его семья была против. Родным он так и объяснил: человек, который получает своевременное лечение, может создать семью со здоровым партнёром и иметь здоровых детей», — вспоминает Азима.

Своевременное лечение — это антиретровирусная терапия. По словам представителей Центра по борьбе с ВИЧ/СПИДом, она направлена на подавление размножения вируса в организме человека. Если начать её вовремя, можно снизить вирусную нагрузку в крови до неопределяемого уровня. Азиме, которая с детства строго соблюдала режим приёма лекарственных препаратов, это удалось.

Сейчас её вирусная нагрузка находится на неопределяемом уровне, а сопутствующие заболевания отсутствуют.

Девушка продолжает регулярно принимать назначенные медикаменты, а её супруг, следуя рекомендациям врачей, получил специальный препарат ещё до свадьбы. Благодаря строгому следованию предписаниям и постоянному медицинскому контролю вирус не передался мужу — он периодически сдаёт тесты и проверяет своё здоровье.

Поскольку вирусная нагрузка у Азимы снизилась до неопределяемого уровня, врачи разрешили ей рожать естественным путём. Однако, не желая рисковать, она выбрала кесарево сечение.

«Спустя шесть часов после появления Аиши на свет ей дали специальный препарат. В течение первых 28 дней, затем в возрасте полутора и трёх месяцев мы сдавали анализы — вирус в крови не обнаружен. Сейчас она всё ещё под наблюдением. Если и в 1 год и 8 месяцев результат останется отрицательным, её снимут с учёта», — объясняет счастливая молодая мама.

Азима подчёркивает, что люди, живущие с ВИЧ, должны знать свои права и обязанности. Она призывает общество не распространять безосновательные страхи и предрассудки, а проявлять больше эмпатии.

«Людям с ВИЧ на самом деле не нужно чего-то особенного. Достаточно, чтобы общество их принимало, не отвергало, не дискриминировало и не ставило барьеры на пути к их целям. Всего остального мы можем добиться своим трудом, как и все», — подытоживает Азима.