«Она сейчас спит».
Через стекло в двери палаты №115 видно краешек кровати на колёсах, пушистый коврик и две пары шлёпок. Светло-розовые принадлежат Д., первой пациентке детского хосписа Taskin. У неё левосторонняя парафарингеальная рабдомиосаркома — злокачественная опухоль, которая чаще всего встречается у детей в возрасте до десяти лет. Д. сейчас восемь.
«Поступила два часа назад. Бледная, губы синие. Спокойная очень. Спрашиваю, беспокоит ли что-то. Говорит: „Нет, ничего не болит“. Посмотрела сатурацию — у неё 90, это мало. Пульс 154 — много для ребёнка. Тяжёлое состояние», — рассказывает врач Иноят Зияева.
Весной прошлого года у Д. увеличились лимфатические узлы. Врачи поставили диагноз — лимфаденит. Когда лечение не принесло результатов, родители снова обратились в поликлинику. Получили направление в городскую онкологию.
За год и четыре месяца Д. прошла шесть курсов полихимиотерапии и курс лучевой, перенесла операцию по удалению опухоли. Рак не отступил. Из лимфоузлов метастазы распространились в верхнюю и среднюю доли правого лёгкого, а также в область шеи.
«Я её послушала. Дыхание жёсткое, амфорическое. Оно похоже на звук, который получается, если подуть над пустой бутылкой. Так бывает, когда лёгкие не справляются со своей работой», — объясняет Иноят Дехкановна.
Сразу же после заселения в палату, которую Д. выбрала самостоятельно, девочку подключили к кислороду. В обед покормили.
«Часа не прошло, я пошла посмотреть, как она. Захожу в палату — нет никого. Где девочка? А она в игровой комнате. Я как увидела, что Д. без кислорода, мне плохо стало. Сразу ей пульсоксиметр на палец — сатурация 83. Смотрю на неё: ребёнок, к игрушкам тянется, всё интересно. Ходит и даже не замечает, что у неё одышка. В палату возвращаться отказалась. Дала ей кислородную подушку. Девочка наигралась, теперь спокойно спит».
Чёрные шлёпки на небольшом каблуке рядом с розовыми принадлежат маме Д. Она отдыхает рядом с дочкой после непростого, но важного разговора с врачами и психологом хосписа о том, что это за место и почему они здесь.
Вместе с девочкой в Taskin приехали родители, тёти. Больница, в которой они наблюдались, закрылась на мойку. С порога ультимативно заявили: «Мы хотим продолжать лечение».
«Хмурые, отрешённые. Смотрят, как будто сверлят — не сделаем ли мы чего-нибудь с их ребёнком. Я понимаю сейчас, что хоспис — это не только про жизнь без боли для неизлечимо больных детей. Родителям он тоже нужен, чтобы справиться с душевными страданиями, остановить процесс внутреннего умирания», — говорит Иноят Зияева.
С коллегой согласен заведующий хосписом, врач-онколог Рустам Нарбаев. Он признаётся, что впервые за всё время работы в медицинской сфере увидел человеческое отношение к родственникам пациентов. С родителями Д. поговорили психолог, социальный работник. Люди плакали, обнимались, словно родные.
«Так как в Узбекистане не существовало хосписов как социальных институтов, родственники тяжелобольных людей никогда не получали психологическую помощь. Им не говорили всей правды о болезни. Тему смерти в нашем обществе не принято поднимать. В термальный период — самое тяжёлое время для пациента и его близких — людей отправляли домой, где они оставались один на один с болью и бессилием, невозможностью помочь родному человеку. Вместе с хосписом у таких семей появятся определённость и поддержка, которая улучшит качество жизни», — объясняет Рустам Нарбаев.
В Taskin говорят: хоспис — это место, где не приближают смерть, но и не отдаляются от неё. В его стенах учат принимать кончину как естественный процесс и неотвратимую часть жизни. Паллиативная помощь, в отличие от куративной (лечащей), борется не с болезнью, а хронической болью и другими мучительными симптомами. Она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку, которая позволяет одним уйти с достоинством, без страха и страданий, а другим — принять неизбежное и найти в себе силы продолжать жить после горя.
Онколог Яхъё Зияев говорил о необходимости развития паллиативной помощи и хосписов в Узбекистане с 2008 года. Долгое время аргументы о пользе подхода отечественная система здравоохранения «отбивала», ссылаясь на менталитет: никто не отдаст своих умирающих близких в хоспис — это предательство.
Онколог Яхъё Зияев и посол Израиля в Узбекистане Зехавит Бен-Хиллель на открытии хосписа Taskin.
Рустам Нарбаев, один из единомышленников Зияева, когда-то и сам был такого же мнения.
«Я учился на пятом курсе Андижанского мединститута, когда Яхъё Фазлиддинович проводил у нас лекции о паллиативной помощи. Мы начали спорить, потому что идея хосписов в Узбекистане показалась мне странной. Бросить тяжелобольного родственника в больнице — как это?» — вспоминает Рустам Нарбаев.
Всё изменилось, когда молодой специалист пришёл на практику в андижанский онкоцентр и увидел, как люди, среди которых были не только онкологические пациенты, страдали от боли. Онколог вернулся к идее хосписа и понял, что с его помощью можно помочь многим. Например, организовать и упростить систему раздачи наркотических обезболивающих препаратов, морфина.
«Мы не можем вылечить всех — безвыходные ситуации случаются. Но мы можем сделать так, чтобы последние дни жизни были такими же активными, наполненными, как до болезни», — говорит Рустам Нарбаев.
Рустам Нарбаев.
Онкологов, выступавших за развитие паллиативной помощи в стране, услышали в 2016 году. В апреле 2017-го вышло постановление президента «О мерах по дальнейшему развитию онкологической службы и совершенствованию онкологической помощи населению Республики Узбекистан на 2017−2021 годы». В нём создание современной системы реабилитационной и паллиативной помощи, а также хосписов определялось одним из приоритетных направлений дальнейшего развития онкологической службы.
Первый хоспис, строительство которого вёл городской хокимият, должен был открыться в 2019 году. Не получилось. В 2020-м мир накрыла пандемия COVID-19. Онкологи надели защитные противовирусные костюмы и переехали в «Зангиату-2» жить и спасать жизни. Нарбаев лечил пациентов и заведовал отделением 6Б, Зияев работал главным статистом.
В прошлом году, когда рост заболеваемости коронавирусной инфекцией пошёл на спад, Яхъё Фазлиддинович вернулся в Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр онкологии и радиологии. А потом вдруг заболел. Сын врачей, человек, детство которого прошло в андижанском онкоцентре, признаётся, что впервые почувствовал страх смерти.
«Я подумал, что будет завтра, если меня не станет? Ничего. А я ведь столько мечтал, планировал. Нельзя оставить всё на полпути», — говорит Яхъё Зияев.
(Слева направо) Эльмира Баситханова, Улугбек Сабиров, Зехавит Бен-Хиллель и Дафна Кфир-Фурман.
Он вернулся к идее хосписа — и оказалось, что в городе есть люди, которым она близка. Онколога поддержали член попечительского совета благотворительного фонда Ezgu Amal Азиза Умарова и председатель правления Мунира Ходжаханова. Они обратились за помощью в посольство Израиля. Состоялась встреча с послом Зехавит Бен-Хиллель, которая выразила готовность оказать содействие в создании первого детского хосписа в Узбекистане.
Локомотивом процесса стала сотрудница посольства Дафна Кфир-Фурман, в прошлом социальный работник в хосписе для онкологических больных при Центре имени Хаима Шиба, крупнейшем государственном медицинском центре Израиля. В Taskin именно она отвечает за подготовку медицинского персонала.
Азиза Умарова.
«Благодаря посольству Израиля и тому, что с нами работала Дафна, мы не пошли по длинному пути проб и ошибок, а выбрали проторённый и сократили процесс обучения до минимума. В Узбекистан с тренингом приезжал доктор Рон Сабар, израильский специалист по паллиативной медицине. Сегодня, когда мы говорим про хоспис, мы не имеем в виду помещение. Хоспис — это прописанные протоколы диагностики и симптоматического лечения, руководства по правильной коммуникации с пациентами и их семьями», — сказала на открытии хосписа Азиза Умарова.
Идею разместить детский хоспис в одном из блоков «Зангиаты-2» поддержал директор больницы Дониёр Миразимов. Для перехода к заключительному этапу оставалось заручиться содействием государства и Министерства здравоохранения. При участии заместителя министра Эльмиры Баситхановой состоялась встреча энтузиастов хосписа в лице врачей, представителей фонда Ezgu Amal и министра Бехзода Мусаева.
Психолог хосписа Камилла Тураходжаева и директор больницы «Зангиата-2» Дониёр Миразимов.
Через три месяца Taskin объявил об открытии и принял первых пациентов. Об этом говорят как о чуде, которое стало возможным благодаря, в том числе, волонтёрам: компании и обычные граждане отозвались на призывы помочь в социальных сетях. К работе подключились сотни рук. Они благоустраивали территорию, сажали деревья и устанавливали беседки, покупали и привозили стройматериалы, игрушки, разрисовывали серые стены палат и коридоров. От смеющихся жирафов, китов, пузатых единорогов и космонавтов на лицах расцветают улыбки. Вместо белых халатов у медперсонала сшитая на заказ форма, которая напоминает детскую пижаму.
Taskin меньше всего похож на больницу. Он выглядит как современный дом или медицинский отель, который предоставляет уход, питание и объятия. В каждой из 20 палат две кровати, одна из них функциональная медицинская; холодильник, телевизор, стол и стулья, шкаф, отдельный санузел. В хосписе есть общая игровая, библиотека, комнаты психолога и социального работника.
В планах — переоборудовать пустые помещения в кинотеатр, класс для творческих занятий. На территории разбить зимний сад и построить бассейн. Получится или нет — зависит от спонсоров.
«Большая ошибка считать, что хоспис — это место для смерти. Главное здесь — жизнь. Та, которую ребёнок оставил из-за болезни. Хоспис не дарит надежду, что станет лучше — не станет. Но это не значит, что мы должны сесть на кровать и ждать, когда всё закончится. Мы будем праздновать каждый день, который дети здесь проведут. Каждая минута на счету. Наши дети уйдут, но до этого нам столько нужно сделать: прочитать новую книгу, поесть мороженое, побаловаться. Это важно не только для пациентов, но и родителей, которым мы поможем принять новую реальность без чувства вины за то, что они продолжают жить», — говорит Дафна Кфир-Фурман.
Она часто повторяет: «Если медицина ничего больше не может сделать, давайте жить», — и Taskin живёт. Его сотрудники учатся выстраивать доверительные отношения с пациентами и привыкают к тому, что главные «лекарства» в хосписе — сердце и душа. Здесь, на конечной станции, люди как никогда нужны друг другу. В этом суть паллиативной помощи, и в хосписе верят, что его появление заложит начало больших и важных изменений в системе здравоохранения и обществе.
