Фонд Ezgu Amal («Благое дело») был создан в декабре 2018 года с целью оказания помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями. С момента основания его деятельность осуществляется на основе пожертвований от компаний и физических лиц.
За годы работы фонд постепенно расширял свою деятельность и укреплял свою организационную структуру. Этот процесс включал в себя следующие этапы:
Начальный этап (2019−2020):
- Основной задачей фонда на данном этапе была организация базовой поддержки для детей с онкологическими заболеваниями. Это включало в себя сбор средств на лечение и реабилитацию, а также проведение первых благотворительных акций и мероприятий.
- Начало привлечения первых корпоративных и частных доноров.
Этап институционализации (2020−2022):
- Формирование команды сотрудников, включающей медицинских экспертов и волонтёров.
- Появился действующий офис в здании Национального детского медицинского центра.
- Организация крупных благотворительных мероприятий и кампаний для повышения осведомлённости общества о проблемах детской онкологии.
Этап трансформации и роста (с 2023 года):
- Развитие прозрачных механизмов отчётности и контроля за использованием средств.
- Оптимизация внутренних процессов и процедур, включая улучшение системы управления проектами, финансового контроля и оценки результатов.
В 2023 году было принято решение привлечь Ernst & Young (EY), члена мировой «большой четвёрки» аудиторских компаний. Она на протяжении четырёх месяцев вела оценку всей деятельности фонда и разработала ряд важных рекомендаций.
В частности, это рекомендации по созданию эффективного профессионального попечительского совета и функционирующей ревизионной комиссии. Было указано на отсутствие практики эффективного кейс-менеджмента по подопечным, системы мониторинга и оценки результатов лечения после оказания финансирования, а также налаженных механизмов обратной связи со спонсорами, которая ограничивалась предоставлением фото- или видеоотчета в Telegram.
Консультанты подчеркнули критичность оптимизации оборота наличности, важность создания прозрачной системы управления, правил и процедур, внутренних процессов, а также — на основе выявленных вызовов — представили проект дорожной карты развития фонда по всем аспектам его работы.
Самое главное — фонду было рекомендовано разделить функции учредителей, попечительского совета и правления. Это было необходимо, чтобы установить в фонде высокие стандарты прозрачности принятия решений, иметь систему внутреннего контроля, управления рисками и исключить возможные конфликты интересов.
В феврале текущего года у фонда проявился первый профессиональный попечительский совет — его участники были отобраны на конкурсной основе, в состав вошли видные профессионалы из корпоративного сектора, СМИ и общественные деятели.
Совет впервые с момента создания фонда начал регулярно встречаться и обсуждать вопросы стратегии и развития фонда.
Новый этап развития
Помощь отныне будет сосредоточена на детях с онкологическими заболеваниями, тогда как раньше она оказывалась по запросу, и её получали люди разных возрастов и с различными заболеваниями.
Изучение показало, что в 2022 году 45% годового бюджета фонда ушло на медицинские услуги за рубежом. В списке лидировали три клиники, и на их услуги, без сопоставления цен, шла наибольшая часть средств. В 2023 году за первые два квартала эта сумма уже превысила 68% от годового бюджета.
Каждый сум общественных денег в общественном фонде должен использоваться максимально эффективно, считают в попечительском совете.
«Каждый сбор Ezgu Amal для семей больных детей — это надежда на будущее, на жизнь. Сейчас фонд выходит на новый виток развития и расширяет охват помощи по детской онкологии — помогая не только конкретным семьям, но и выстраивая содействие всей сфере детской онкологии в Узбекистане: клиникам — с оборудованием, врачам — с повышением квалификации, с нахождением международных партнёров», — сказала Ксения Бабушкина, член попечительского совета фонда, партнёр EY, руководитель практики консультационных услуг на Кавказе и в Центральной Азии.
«Этот новый этап развития требует нового уровня поддержки и профессионализма от сотрудников фонда, членов попечительского совета и всех организаций, которые поддерживают Ezgu Amal», — отметила она.
Новый попечительский совет фонда решил делать ставку на развитие клиник внутри Узбекистана, чтобы подопечные могли получать качественные услуги в своей стране, а не за рубежом.
Подход к решению проблем с детской онкологией начал обретать более устойчивый стратегический характер. Если раньше работа строилась на индивидуальных кейсах, то теперь фонд рассматривает адресную помощь клиникам внутри страны, где лечатся дети.
Яхъё Зияев, онколог, член попечительского совета и сотрудник Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра онкологии и радиологии, проанализировал самые распространённые виды рака у детей, чтобы фонд мог системно и профессионально помочь с ними работать.
Правлению было рекомендовано инициировать открытый и конструктивный диалог с партнёрскими клиниками, а также разработать чёткие условия отбора, взаимоотношений, условия оплаты, включая сроки внесения средств и механизмы возмещения. Важно обеспечить льготные условия для подопечных фонда на основе заключённых с клиниками долгосрочных контактов с прозрачной системой ценообразования на услуги и медикаменты. Нужно также иметь в распоряжении независимую информацию о клиниках, их рейтингах, отзывах и качестве услуг для принятия советом обоснованных и информированных решений.
Принято решение развивать каналы безналичных переводов денег в фонд через сотрудничество с банками и платёжными системами в противовес не всегда прозрачному процессу сбора наличных.
Актуальным является вопрос внедрения современных информационных систем и технологий для повышения эффективности работы, а также разработка долгосрочных стратегий для обеспечения стабильного финансирования. Крайне важно использование обратной связи от бенефициаров и доноров для улучшения программ и процессов. Планируется активизировать работу в социальных сетях, чтобы у получателей услуг была возможность давать фонду обратную связь.
Данный процесс трансформации фонда, строительства его деятельности на основе прозрачных методов управления может стать полезным и показательным для других некоммерческих организаций — как в области выстраивания работы на основе принципов корпоративного управления, так и в вопросах учёта и отчётности.
Особенно это важно в условиях, когда в стране ещё нет стандартов отчётности по благотворительным организациям.
В начале 2021 года фонд Ezgu Amal обращался к президенту с просьбой о повышении качества онкопомощи в стране. В 2022 году фонду удалось добиться открытия детского хосписа Taskin. В прошлом году «Газета.uz» писала о публичной презентации отчёта Ezgu Amal за 2022 год.
В попечительский совет фонда входят Яхъё Зияев, Азиза Умарова, Мухаммадали Махмудов, Лобар Исламова, Зафар Хошимов, Игорь Лебедев, Ксения Бабушкина и Мунира Ходжаханова (председатель).
