Феруза родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА). Когда девочке было 12 лет, генетическое заболевание унесло жизнь её старшей сестры Мухаббат. Врачи говорили, что и самой ей осталось недолго, но жажда жизни оказалась сильнее диагноза. История первой героини проекта «Воля» Ферузы Шоджоновой.
Государство в 2022 году выделило 115 млрд сумов на закупку лекарств для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Терапия этого заболевания дорогостоящая и должна вестись пожизненно. В то же время число случаев СМА в Узбекистане растет, четверть приходится на детей, рожденных в родственных браках.
Спинально-мышечная атрофия (СМА) — тяжёлое неизлечимое генетическое заболевание, возникающее зачастую в младенческом или раннем детском возрасте. Дильмурад Юсупов — о проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей-СМАйликов.
Авторизуйтесь на сайте, чтобы получить доступ к дополнительным возможностям.